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On croit tout connaitre de l’asthme. Une personne sur 10 est concernée, et pourtant, nos esprits sont pleins d’idées reçues ! Qu’est ce que l’asthme au final? L’équipe de LUDOCARE interrogé Marie-Pierre Rinn, présidente d’asthme et allergie 37.

Bonjour Marie-Pierre et merci de nous accorder un peu de votre temps, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ? 

Je suis présidente de l’association Asthme et Allergies 37 située à Tours et ma mission est de coordonner l’éducation thérapeutique au sein de l’espace du souffle pour l’asthme et les allergies (surtout alimentaires). Cette association est une antenne sur la région centre qui permet aux patients de se renseigner sur l’asthme ou les allergies. Nous les aiguillons et les conseillons au quotidien dans le cadre de l’éducation thérapeutique.”

 

 

Rentrons dans le cœur du sujet Marie-Pierre, concrètement qu’est ce que l’asthme ? 

L’asthme c’est une inflammation des bronches qui peut être plus ou moins importante. Pour vulgariser, c’est une histoire de “tuyauterie” dans les poumons. L’épithélium […] est très inflammé et la paroi de la bronche va s’épaissir avec de l’œdème qui se forme vers l’intérieur. La paroi de la bronche va donc grossir mais de l’intérieur ce qui diminue le passage de l’air. 

Qu'est ce que l'asthme

L’image ci-dessus illustre les conduits (bronches) qui apportent l’air extérieur vers les alvéoles des poumons . On remarque alors l’effet de contraction de ce conduit lors d’une crise d’asthme.

Qu'est ce que l'asthme

Plus en détail, la bronche est constituée d’une paroi, elle-même entouré de muscles. Chez un asthmatique, cette paroi est gonflée et irritée. Lors d’une crise d’asthme cette inflammation s’accroît. Les muscles se contractent : on tousse ou pire, on étouffe !

Il y a quelques fois on a ce qu’on appelle des asthmes “sécrétant”, la production de mucus est plus importante ce qui fait que l’on est pas oxygéné correctement. Les conséquences : de la fatigue, des difficultés pour marcher, se concentrer. C’est pourquoi nous apprenons aux patients à repérer leurs propres signes et symptômes. Nous avons tous des signes différents, ça peut être par exemple de la toux, une oppression, un poids sur la poitrine ou des sifflements. dû à des allergies (acariens, pollen, poussière, la liste est longue) ou des irritants. 

La maladie présente les mêmes symptômes de base chez tous les malades. Néanmoins les crises sont déclenchées par différents facteurs. Chez certains, ce sont des allergènes qui déclenchent la crise : pollens, acariens, poils d’animaux… , chez d’autres un air froid, ou encore un effort physique important. L’élément déclencheur permet de caractériser les différents types d’asthmes : on parle d’asthme allergique, d’asthme d’effort,…

Vous avez parlé “d’éducation thérapeutique” est-ce que vous pouvez nous expliquer cette notion ?

L’éducation thérapeutique est faite pour aider les patients mais également les parents d’enfants asthmatiques. Nous les aidons à mieux prendre en charge leur maladie. On apprend ce qu’il se passe dans les poumons pendant une crise, mais également tout ce qui entoure cette maladie que ce soit concernant l’observance ou le bon usage des médicaments. Les corticoïdes inhalés représentent le principal traitement de fond de l’asthme.   

Dans le cadre de l’éducation thérapeutique on apprend à mesurer son souffle à l’aide d’un débitmètre. On sait qu’entre 100 et 80 % de sa norme habituelle de mesure de souffle tout va bien, quand on est entre 80 et 60 % on sait qu’il faut agir Cela permet d’éviter, si on agit rapidement, le recours aux urgences ou à l’hospitalisation quand la mesure est trop basse.

Il est important d’apprendre à bien prendre ses médicaments, à quoi ils servent, leur utilité, leurs effets. Dans le cas des médicaments inhalés Il faut savoir apprendre à coordonner le geste et l’inspiration, ce qui n’est pas toujours facile pour les enfants.

Si le traitement de fond pris correctement, il permet de réduire la fréquence des crises.

Il existe également des médicaments injectable dans les cas les plus graves  ?

Oui c’est vrai, les piqûres sont néanmoins utilisées dans le cadre d’une hospitalisation (qu’à partir de 12 ans) . 

Il y a des gens qui ont de l’asthme en permanence, ce qu’on appelle l’asthme persistant ou de l’asthme intermittent ou les enfants peuvent faire une crise de temps en temps parce qu’ils courent ou si ils rencontrent un allergène par exemple.

En effet l’asthme est une maladie chronique qui peut varier entre différents niveaux de gravité selon la personne. allant de intermittent, persistant léger, persistant modéré et persistant sévère. Ces niveaux sont déterminés en fonction de la fréquence des symptômes. Il faut savoir que l’asthme est toujours présent mais que sa gravité peut varier au cours de la vie du patient (cf. 10 idées reçues sur l’asthme).

Quand les gens viennent vous voir à l’association, quelles sont leurs questions  ? Pourquoi viennent-ils vous voir?

Est-ce que ça va passer ? Est-ce que je vais guérir ? C’est le type de questions que les gens se posent. On explique donc que c’est une maladie chronique, qu’il faut un traitement à long terme ce qui n’est pas toujours facile quand on l’apprend. Les gens sont dans le déni et n’ont pas envie d’avoir une maladie chronique qui durera toute leur vie. Ce qui est important, c’est quand on fait comprendre aux gens qui viennent nous voir, qu’avec un traitement on peut aller beaucoup mieux. Si on intervient rapidement et si on est bien observant on peut mener une vie normale. 

 

Vous avez donc un rôle de conseiller et surtout cette fonction de rassurer les personnes qui viennent vous voir ? 

Nous allons expliquer les choses de façon à permettre à ces personnes de mieux comprendre la maladie. En effet chez le médecin la consultation ne peut pas être assez longue par rapport à la demande. Nous allons simplifier le vocabulaire utilisé par les médecins car pour certaines personnes ce n’est pas toujours évident de comprendre. On prend donc le temps d’expliquer et encore plus avec les enfants.

Nous avons eu une jeune de fille de 16 ans qui ne savait pas ce qu’il se passait avec ses poumons. Maintenant elle s’aperçoit qu’elle a de plus en plus de mal à respirer. On s’est rendu compte qu’elle prenait mal son traitement. Elle doit donc consulter un médecin une nouvelle fois afin de lui administrer un nouveau traitement de fond. Elle en a vraiment besoin et on lui a donc appris par la même occasion comment bien prendre son traitement. Il est important en éducation thérapeutique, de ne pas être effrayé par sa maladie et d’agir avant d’être hospitalisé.

 

 

Vous êtes la marraine de notre robot  JOE, qu’est ce que vous pensez de cette solution ? Vous semble-t-elle utile pour aider les enfants asthmatiques ?

Tout à fait ! J’ai moi-même un fils qui était asthmatique très sévère depuis tout petit. Il est maintenant plus âgé mais je pense qu’avec  JOE, il ne serait pas parti se coucher en évitant de prendre ses médicaments. Chez JOE on retrouve un côté très ludique avec des récompenses. Il donne à l’enfant l’envie de prendre son traitement, et surtout de prendre une habitude en étant plus observant. Il y a aussi un bénéfice “secondaire” pour l’enfant car il a le droit d’avoir son petit robot avec lui. Cela peut être également une source de soulagement pour les parents quand ils sont ailleurs, ils peuvent s’assurer que l’enfant a bien pris son traitement.

 

Auriez vous un message aux personnes qui nous suivent ? 

En tant que maman d’asthmatique, je donnerais un conseil : être observant. Les gens peuvent se tourner vers des associations ou bénéficier des aides et des solutions apportées comme JOE. C’est une aide complémentaire ! On sait qu’en tant que parents on se sent très démunis vis-à-vis de l’asthme de nos enfants. On ne sait jamais à quel moment on va basculer, si on va vers le moins bien ou si ça s’améliore. Ce qui m’a aidée c’est de venir à l’association afin de rencontrer d’autres parents. J’ai pu remarquer ainsi que les enfants se rencontraient et qu’il n’étaient plus tout seuls. C’est ce qu’apporte également votre robot car l’enfant a un nouveau compagnon pour faire face à sa maladie. On sait qu’il y a de plus en plus de plus d’enfants asthmatiques et qu’il est donc important qu’ils ne se sentent pas seuls!